“En août 2016, je terminais l’UTMB®. En octobre 2017, on me diagnostiquait un cancer : lymphome de HODGKIN(1) au stade 2 avec bulky médiastinale de haut grade. En avril 2018, je terminais ma chimiothérapie et le 6 octobre 2018, je venais à bout de la Traversée Sud de France de 78 km ,dans le cadre de l’évènement 100 miles Sud de France.
Premier trail de ma nouvelle vie, moins d’un an après ma première chimiothérapie, il est le début d’un projet de 2 ans que je veux conclure en courant de nouveau l’UTMB® (2020) avec un dossard solidaire pour une association s’occupant d’enfants en rémission de cancer”.
“Vivre le cancer comme une course d’ultra”
Ce récit poignant et sincère est une belle leçon de vie de Thierry Chalandre, il relate sa lutte contre un cancer et l’activité sportive possible d’un sportif.
Loin d’être la vérité ou la meilleure recette pour combattre la maladie, il se veut un témoignage et surtout, une onde positive pour ceux qui traversent ou auraient à traverser ce genre d’épreuve. Ancien sportif de haut niveau en aviron, adepte de la préparation mentale et physique, il raconte les 3 phases de la maladie (avant, pendant et après) et comment le trail l’a accompagné pendant cette période.
Petite présentation de mon parcours sportif :
Avant toute chose, il convient de me présenter. Je vais avoir 42 ans en 2019, le sport de haut niveau a guidé mon existence à partir de l’adolescence: sport étude foot puis aviron (10 ans dans les 20 meilleurs poids léger, 16 podiums nationaux) que j’ai mené de front avec le métier d’enseignant en Education Physique et Sportive. Ce parcours sportif très exigeant physiquement m’a obligé à avoir une bonne hygiène de vie. Physiologiquement je ne suis pas hors norme mais je suis plutôt quelqu’un qu’on qualifie de « dur au mal » et fort mentalement (je n’ai abandonné que 3 fois dans ma carrière, une seule fois en trail).
A 30 ans, l’aviron étant devenu trop contraignant, j’ai basculé dans la course à pied où mes qualités physiologiques pouvaient s’exprimer avec moins d’entrainement. L’arrêt d’une carrière sportive est difficile et le « lien » et « la dose d’adrénaline » sont un manque que j’ai comblé en me mettant des défis progressifs sur marathons (3h12′ à La Rochelle) et trails. Sans préparation sérieuse j’allongeais progressivement la distance jusqu’à arriver à l’ultra trail des Templiers : 100km en 14h30 et l’UTMB® en 40h40. L’ultra trail s’est progressivement imposé à ma mentalité et mes compétences. Vers 38 ans ayant un peu plus de temps, je songeais donc à m’y consacrer plus sérieusement quand je fus victime de problèmes chroniques et récurrents qui m’empêchèrent de m’entrainer.
Les 3 phases de la maladie : avant diagnostic, pendant le traitement et après le traitement :
1/ Avant le diagnostic en septembre 2017, une période difficile :
De manière significative cette période s’est étalée sur environ 19 mois avant le diagnostic incluant donc toute l’année de préparation de l’UTMB®. Le lymphome s’est installé insidieusement et très progressivement dans l’organisme, il a donc été difficilement identifiable. Les principales affections et pathologies que j’ai eues sont : problèmes de peau, allergies respiratoires, douleur et sècheresse oculaires, céphalées, légère perte de poids (4 kg), sueur nocturne, problèmes inflammatoires importants de tout le côté gauche du corps, fatigue récurrente et épuisement.
Durant cette période, les divers consultations médicales n’ont rien donné d’alarmants. Petit à petit, je me suis donc accommodé de la gravité de mes sensations et j’ai continué en m’adaptant malgré les problèmes qui s’accumulaient. Je vivais progressivement dans le déni. Ce qui arrive souvent chez les sportifs, pour qui le fait de nier les problèmes et les douleurs permet de continuer à s’entrainer. A chaque problème on va lui trouver une explication plus ou moins positive qui nous satisfait et nous rassure (par exemple la perte de poids je m’entraine moins donc j’ai dû perdre du muscle, les allergies respiratoires doivent être dû à la vieillesse, et ainsi de suite).
“Je me sentais progressivement mourir physiquement et mentalement’
Comment cela s’est traduit sportivement ? :
Sur le plan physique : malgré la validation de mon inscription pour l’UTMB® je me retrouvais durant l’hiver 2016 incapable de m’entrainer, je faisais au mieux 2 fois 10 km de footing et une séance de vélo par semaine et cela irrégulièrement.
Je me suis ainsi retrouvé à finir en mars 2016 le trail de Pontivy (60 km) en 10h en étant l’ombre de moi-même. L’été arrivant et ayant passé un mois et demi en montagne mon système immunitaire s’était refait une petite santé ce qui m’a permis de terminer l’UTMB® en août 2016 en 40h30. Malheureusement cette réussite aux yeux des gens a participé à me maintenir dans le déni des symptômes jusqu’à l’hiver 2017 où les choses se sont aggravées encore, je ne m’entrainais quasiment plus.
Techniquement j’avais la sensation d’avoir deux parties de corps séparées un côté gauche « mort » et un côté droit vivant et actif (ma hanche gauche et épaule gauche bloquées), une incapacité à monter au cardiaque et à faire des séances intensives (max 150 au lieu de 190 avant) une fréquence cardiaque de repos élevée (60 au lieu de 45) et progressivement des crises de toux en courant.
Pourtant au printemps je reprenais laborieusement 1 ou 2 footings par semaine en me trainant à 9 km/h, mais je ne courrais plus avec mes amis sportifs car je ne tenais plus leur rythme. En juin, juillet, août 2017 j’étais pris de nausée et d’étourdissement à l’effort intense, en randonnée, je me faisais doubler plus souvent. Jusqu’à ce que fin aout les ganglions apparus au cou permettent d’alerter réellement les médecins.
Sur le plan psychologique :
Psychologiquement ces mois-là ont progressivement été comme s’enfoncer dans une dépression sportive : plus aucun goût de l’effort, mélange de honte et d’acceptation de sa déchéance physique. J’avais tendance à ignorer mon entrainement présent en ayant toujours un projet sportif futur en tête car cela me permettait d’esquiver et de m’accommoder des désillusions sportives présentes.
“L’annonce de la maladie a été comme un soulagement”
Vers la fin je me sentais progressivement mourir physiquement et mentalement, comme si le cerveau me préparait à mourir, beaucoup de mes réflexions pendant mes quelques footings étaient tournées dans ce sens : l’acceptation d’une fin (alors que j’avais juste 40 ans !!)
L’annonce de la maladie a pour moi été vécue presque comme un soulagement : enfin on mettait un nom sur ce que je ressentais depuis des mois. Pour moi savoir que c’était un cancer et mettre en place la chimiothérapie c’était déjà guérir et entrevoir l’avenir.
Aussi la phase d’abattement sur le « pourquoi j’ai un cancer ? alors que tu ne fumes pas, tu ne bois pas, tu fais du sport, tu manges bio» a été très peu présente, l’annonce du traitement et des effets secondaires ne m’ont que peu touché. J’ai rapidement mis en place un processus mental pour vaincre le cancer : comme dans les années où je faisais de l’aviron à haut niveau, il s’agissait de construire une spirale positive autour de soi où il faut visualiser, réfléchir et mettre tout en œuvre pour gagner un combat ou avoir une confiance maximale dans la réussite. La citation suivante illustre ma devise : «se baser sur les certitudes pour balayer les incertitudes».
J’ai décidé de faire totalement confiance pour la partie médicale au corps médical : à lui les soins, à moi la gestion mentale, comme un pacte avec un entraineur. Je n’avais pas besoin d’en savoir beaucoup et me suis peu renseigné dessus car quand on vous annonce un cancer vous savez que vous jouez votre vie, alors inutile de s’encombrer l’esprit avec des choses négatives qui peuvent insinuer le doute. Par exemple voir la peur, la mort dans le regard ou les expressions de ceux à qui vous annoncez ou parlez du cancer entraine du négatif j’ai fui ce type de situation.
2/ D’octobre 2017 à mars 2018, 6 mois de chimiothérapie : que faire mentalement et physiquement ?
Quand le diagnostic après scanner est tombé : le point positif pour moi était que seul le trajet lymphatique gauche du corps était atteint et que cela se soigne bien (pronostic de rémission de 80%), le point négatif : la tumeur thoracique est importante (15 sur 8 cm) et remonte en chapelet jusque dans le cou. De plus c’est un cancer actif et à mon stade, sans traitement, trois mois après je serais en phase terminale.
Du fait de l’importance de la tumeur je serais traité au début comme un stade 3 (le stade le plus avancé étant le stade 4) avec un protocole renforcé BEACOPP fois 2 puis si le résultat est positif avec le protocole ABVD fois 4 le tout durant 6 mois.
Chaque lettre est l’initiale du produit « toxique » que l’on m’a administré.
“Avoir des rêves…..et l’envie chaque matin de les réaliser”
Construire une «spirale positive» autour de soi :
– Faire confiance et ne jamais se plaindre du corps médical : apprécier la chance que l’on a d’être soigné en France, on fait partie des 5% de privilégiés dans le monde, les soins sont une chance et non un du.
– Garder la maitrise de soi pour survivre : on rejoint là l’idée, commune aux sports extrêmes, que la confiance est primordiale et qu’insinuer un doute c’est entrouvrir la porte de la mort. Killian Jornet (la frontière invisible) parle « d’un choix à faire entre mourir en ayant peur ou essayer de garder son calme pour s’en sortir », on ressent cela aussi.
– Donner le meilleur de soi-même : Se mettre dans l’idée que le chemin parcouru plus que le résultat importe et que l’on peut accepter cette expérience nouvelle de manière positive car chaque jour peut être l’occasion d’apprendre de nouvelles choses sur soi et les autres.
– Ne pas oublier qui je suis : malgré les effets négatifs des traitements il faut se recentrer sur qui on est au fond de soi et qui nous définit. C’est le moment de revenir à l’essentiel.
– S’organiser en fonction de son énergie quotidienne et accepter une temporalité lente. —Utiliser des mantras pour méditer et préparer le corps mentalement aux doses de chimio thérapie. Avant chaque chimio je faisais une préparation mentale et j’utilisais certains mantras qui me servent aussi en trail. Je vous en livre quelques-uns
« Fait de la douleur une amie, tu te sentiras moins seul »
« La difficulté sera réelle, la souffrance optionnelle “Haruki Murakami”.
« Les actes déterminent la vie réelle, la communication n’est qu’un témoignage de ce qui a ou n’a pas été réalisé »
« L’important dans la vie n’est pas le triomphe mais le combat que l’on a mené » P de Coubertin
« L’impossible n’existe que parce que l’on n’essaye pas de le rendre possible »
-Avoir des rêves à n’en plus finir et l’envie chaque matin de les réaliser. Mettre en place et s’engager dans des projets à court, moyen et long terme. Il faut s’obliger à sortir de sa zone de confort qui serait de ne rien faire.
L’objectif était de psychologiquement ne plus se concentrer sur la mort, la peur, la douleur et toutes les hypothèses plus ou moins négatives qui découlaient de ma situation mais au contraire parler de la vie, sentir la vie et la célébrer dans chaque instant comme une goutte d’éternité. C’est comme dans un trail, on connait tous les effets néfastes d’une mauvaise information, par exemple, quand vous êtes au fond du « trou » et qu’on vous annonce un ravitaillement à 2 km alors qu’il est en fait à 5 km. J’ai ressenti cela une fois au début du deuxième protocole (de consolidation) que l’on m’a annoncé plus facile à vivre et qui s’est révélé plus compliqué car je faisais des aplasies prolongées (2). En conséquence le simple fait de me l’avoir annoncé comme plus facile et que cela ne se déroule pas comme prévu a été difficile à gérer psychologiquement.
Les 6 mois de chimio ont été vécus à la fois comme un long ultra trail à réaliser et à la fois comme une convalescence après grosse blessure. La temporalité est inversée, l’un s’écoule du départ vers l’arrivée (il faut aller à ) l’autre est un décompte (il faut se préparer pour), ainsi l’esprit peut naviguer de l’un à l’autre en fonction de ce que cela lui apporte de positif.
“Vivre le cancer comme une course d’ultra”
L’Ultra-trail est pour moi comme un voyage initiatique, de par sa longueur et son dénivelé, il nous propose un voyage intérieur vers son « moi profond » en communion avec la nature. Dans l’effort, on va ainsi cheminer de « petites morts en renaissance » et s’apercevoir, entre autres, que les limites de l’endurance physique et mentale sont quasi-illimitées.
J’ai retrouvé cette similitude introspective dans la maladie. Si on la vit comme « un voyage initiatique non voulu, mais accepté, on en ressort grandi humainement » on va passer par tous les états physiques possibles (fatigue extrême, effets secondaires, perte physique) mais on doit pouvoir garder le mental dans une dynamique positive.
Par exemple : on en vient à apprécier l’essentiel et chaque petite chose réalisé prend plus de saveur, comme lorsqu’on arrive en haut d’un sommet au bout d’une dure ascension ou comme quand le corps demande simplement de l’eau pure après 100 km de course. Quand on est imbibé de produit toxique et que l’on sort de 5 jours d’enfermement à l’hôpital se balader, même pas longtemps sous la pluie, dans le vent, dans le froid, ce sont des moments de pur bonheur et des petites victoires où l’on ressent encore plus fortement les choses.
“Il faut s’occuper du corps pour que l’esprit ait envie d’y rester”
Car le sportif blessé a tout de suite à l’esprit son retour à la compétition, il doit tout mettre en œuvre pour revenir au top pour une échéance. Comme lui il est important de se donner tout de suite des objectifs et projets, cela me semble une erreur que de tout mettre en stand by sous prétexte que l’on a un cancer. Au contraire il faut plein de projets à court, moyen et long terme.
Mettre en place des projets de reprise physique qui occupent l’esprit et le corps.
Il faut s’occuper du corps pour que l’esprit ait envie d’y rester. Ainsi, agir c’est déjà donner une forme à son future.
Physiquement étant donné que l’on est très diminué : taux d’hématocrites qui descend en dessous de 30%, périodes d’aplasies, vo2 max descendu à 34,8ml/min/kg alors que pendant mes années d’aviron elle était autour de 70ml/min/kg et tous les effets secondaires à gérer (douleur, nausée difficulté à manger et à dormir), il faut profiter de cette période pour faire ce que l’on délaissait souvent auparavant.
J’ai fait du stretching, yoga ou préparation mentale presque tous les jours (10 à 15 minutes) : J’en ai aussi profité pour retravailler toute ma technique de pied et de course choses que l’on a du mal à faire quand on est concentré sur aligner des kilomètres. Après avoir lu le bouquin d’Éric Orton (no limit) j’ai emmené mes petites cales à l’hôpital et je me faisais ainsi 40’ d’exos et de yoga, ce travail a d’abord limité les dégâts des produits chimiques sur l’équilibre et la motricité fine mais a aussi permis d’améliorer mes qualités de pied (comme je m’en suis aperçu plus tard à la reprise).
Quand j’étais chez moi j’allais marcher avec ma chienne ou faire du footing fractionné environ 4 fois par semaine (à très faible intensité car à un certain moment on ne peut plus courir en continu). Je faisais des gammes et je cherchais à bien me concentrer sur la pause du pied.
“objectif UTMB® 2020”
J’ai invité et passé du temps avec des amis ce qui est un booster mental (on faisait des sorties en vélo tandem comme ça je pouvais me reposer physiquement derrière un « gros moteur »).
Au milieu de la chimiothérapie, j’avais commencé à aller au service du sport et réadaptation de l’hôpital mais j’ai dû arrêter ensuite, à cause des aplasies(2) prolongés. Fatigué et n’ayant plus de système immunitaire, il n’était pas raisonnable que je sois au contact d’autres malades.
Pendant la chimiothérapie, je m’étais engagé sur un calendrier qui débutait dès la fin des traitements comme un sportif qui calcule son retour à la compétition. J’avais calculé que la dernière chimio se terminant mi-mars je pourrais accompagner mes élèves au ski début avril (c’est le seul projet prévu que je n’ai pas réalisé car la médecine du travail ne voulait pas que je reprenne aussi tôt) ensuite, du 15 au 30 avril je partirais en croisière avec des amis. L’été suivant serait consacré à de la randonnée en montagne pour se reconstruire physiquement. Pendant l’automne je pourrais reprendre l’entrainement et recourir un trail et ensuite je voulais monter un projet pour recourir un ultra en 2019 et l’UTMB® en 2020 avec un dossard solidaire. Dans tous ces projets je me suis engagé complètement mentalement et financièrement sans me soucier d’une éventuelle impossibilité (ne pas laisser le doute s’insinuer) ceci permet de renforcer le mental.
3/ Convalescence après traitement
Après une fin difficile, où on se sent de plus en plus mal et faible physiquement paradoxalement on vous annonce que vous n’êtes plus malade, les traitements sont finis : vous êtes sorti « vainqueur d’un combat où vous avez joué votre vie »
Pourtant cette période après cancer, si elle nous ouvre la porte sur une nouvelle vie, n’est pas la plus simple à vivre dans les premiers temps car elle comporte un «mais il faut surveiller en espérant qu’il n’y ait pas de récidive». Ainsi psychologiquement comme le sportif blessé il faut reconstruire la confiance dans son corps à l’exercice, se battre contre les démons de la rechute et les « douleurs fantômes ».
Le fait de se retrouver d’un coup orphelin du corps médical avec qui on perd le contact quotidien n’est pas simple à gérer ; comme si on venait de perdre d’un coup son entraineur.
Pour moi, le premier mois a été euphorique mentalement et physiquement, l’arrêt de la chimio a eu un effet bénéfique très rapide, 15 jours après j’ai fait un peu de montagne, avec un ami on a fait une petite montée dans la vallée de Chamonix avec 900 de dénivelé positif (village des Praz- La Fégère). Mettre mes traces dans la neige dans les 250 derniers mètres de déniv+ et arrivée au téléphérique en tennis a été une bouffée d’adrénaline pure. Ensuite j’ai enchainé avec de la voile et des randonnées dans les iles éoliennes où on a fait des sorties sur les volcans Vulcano, Salina (site du trail : sicily volcano trail). Les sorties espacées se sont bien déroulées mais pour celle du Monté Fossa de 900 m de dénivelé positif que j’ai enchainée 2 jours après celle de 400m de dev+, j’ai payé la note le lendemain : j’étais vidé et j’ai comaté tout l’après-midi. Ceci annonçait ce que j’allais vivre les 2 mois suivants : une décompression physique et mentale complète. Les efforts devaient être modérés, j’ai donc repris tranquillement mon travail technique de pied lors de petites séances de footing qui permettaient aussi d’aider à l’élimination des produits de chimiothérapie qui restent encore longtemps présents dans le corps.
“j’ai fini…heureux de me dire que c’était encore possible”
Pendant l’été 2018, on est parti avec ma femme en montagne (Slovénie et Dolomites en van) et au début je ne pouvais pas enchainer plus de 2 sorties avec 1000m de déniv+ de suite, j’étais vidé physiquement (3 mois après mon taux d’hématocrite était encore faible 37%).
Sur la deuxième partie, j’ai vraiment ressenti une amélioration au plan physiologique les muscles et le cardiaque répondaient présents même sur des sorties plus intenses. Psychologiquement j’ai retrouvé du plaisir à me mettre un peu dans le rouge (des sensations que j’avais perdues depuis 3 ans) mais je n’en étais toujours pas à faire un entrainement régulier et programmé et même maintenant il y a toujours des douleurs qui réapparaissent dès que je fais du plus fréquent et plus intense, notamment au niveau du thorax et du cou.
Cependant à la fin de l’été, l’envie du retour au trail était forte et je me suis inscrit au 78 km sud de France (100 miles sud de France) le 7 octobre soit moins d’un an avant le début de ma chimiothérapie et moins de 6 mois après la fin. Je n’ai pas fait d’entrainement spécifique ou programmé, j’ai juste couru tranquillement, au plaisir et à la sensation à partir du 25 août et pas plus de 3 fois par semaine. J’ai terminé à mon rythme en 14h40, heureux de me dire que c’était encore possible.
Conclusion :
Même si j’ironisais dessus je pense que le fait de ne pas boire d’alcool, de ne pas fumer, de faire du sport et de manger diététique a joué un grand rôle sur l’effet bénéfique du traitement, et sur l’après maladie où j’ai vite pu reprendre une vie « normale ». Ceci n’est pas une assurance, et ne me garantit pas de ne pas rechuter.
Ce qui est sûr c’est que l’on en sort changé et que l’on est plein d’une énergie nouvelle et créatrice envers les choses essentielles. Actuellement je veux recourir des ultras mais aussi penser aux enfants qui vivent l’expérience du cancer dans leur jeune âge.
C’est pourquoi j’ai lancé avec un ami un projet sur deux ans (Cordées de trail) où il s’agit de courir avec un dossard solidaire 4 ultras trail (100 miles of Istria, La diagonale des fous, MIUT et l’UTMB) et de récolter des fonds pour l’association « A chacun son Everest ».
Le projet commence dès cette année, en avril 2019 sur les « 100 miles of istria ».
(1) : Le lymphome Hodgkinien est un cancer du système lymphatique, le principal élément du système immunitaire. Les lymphomes se développent dans les ganglions, d’autres organes, la peau, le cerveau ou la moelle osseuse. La cause est inconnue mais le traitement est connu pour être efficace (pronostic de rémission de 80%)
(2) : aplasie : Diminution de la production des différentes cellules du sang (globules rouges et blancs et les plaquettes). Dans mon traitement, les produits avait pour effet de diminuer les globules rouges et plaquettes mais surtout de détruire complètement les globules blancs entrainant des périodes où je n’avais plus de système immunitaire et donc des risques d’infections importants et dramatiques. Ce sont des périodes à risque qui duraient de manière normale 5 jours dans le premier protocole et qui devait durer à peine 2 jours dans le second et de manière moins importante. Hors dans le second protocole, il s’est avéré de manière inexpliquée que je faisais des aplasies complètes pendant 8 jours.
Contact : CORDÉES DE TRAIL – (cordeesdetrail@yahoo.com)
Récit de Thierry Chalandre
novembre, 2024
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